Nuestra Tare@

- Apertura Mental

¿Qué podemos hacer las personas con Lupus para aliviar los temores? 
Debemos hablarlo con nuestro médico.

Se les dice a los pacientes que tengan confianza en su médico, lo cual, es más fácil decirlo que hacerlo. Sin embargo una buena relación de confianza puede darse entre ellos siempre que tanto el paciente como el médico se den, mutuamente, tiempo.

El Lupus no es sólo una "enfermedad crónica" a la que la persona debe aprender a adaptarse, sino que también implica tener un "médico crónico" a quien el paciente debe también aprender a adaptarse, y viceversa. Dándose un margen de tiempo, los enfermos con Lupus pueden beneficiarse grandemente siendo sinceros y abiertos con su médico.

Conviviendo con el Lupus

Conviviendo con el Lupus

Aprender a vivir con Lupus me imagino que es como todas las cosas en la vida, uno tiene que aprender a hacerlo y este aprendizaje no se hace de la mañana a la noche.
La vida está hecha de placeres y obligaciones. Ciertamente, el Lupus se nos impone como una obligación, pero depende de cada persona que esta carga sea más liviana o más pesada.
El tener que convivir con el Lupus por un lado implica soportar  el peso físicamente de  una dolencia crónica y por el otro lado está, el intenso temor que a menudo acompaña a la enfermedad aún en personas que tienen control sobre ella.
A través de la información y la educación, podemos aprender a luchar en estos dos frentes, incorporando la labor del equipo profesional, y lograr así controlar el Lupus, más que ser controlado o invadido por él.

¿Qué es el LUPUS?

¿Que es el Lupus Eritematoso Sistémico?

 El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmunitaria, lo que significa que el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error al tejido sano. Esto lleva a que se presente inflamación prolongada (crónica).Este trastorno autoinmunitario crónico que puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro y otros órganos.

Causas

La causa subyacente de las enfermedades autoinmunitarias no se conoce completamente.

El lupus eritematoso sistémico puede ser leve o tan grave como para causar la muerte.

La enfermedad es mucho más común en mujeres que en hombres y puede presentarse a cualquier edad, pero aparece con mayor frecuencia en personas cuyas edades están comprendidas entre los 10 y 50 años. Las personas de raza negra y las asiáticas resultan afectadas con más frecuencia que las personas de otras razas.

El LES puede también ser causado por ciertos fármacos. Para mayor información sobre esta causa del LES, ver el artículo sobre lupus eritematoso inducido por medicamentos.

Diagnóstico acertado

Entré a la consulta del doctor con más miedo que vergüenza tratando de disimular  la inquietud que me quemaba por dentro.
Una vez allí sentadas mi madre y habiéndole entregado todas las pruebas realizadas los días anteriores, escuchamos atentamente lo que el doctor nos iba a comunicar..."Vistas las pruebas y la sintomatología le tengo que comunicar que lo que usted padece es una enfermedad autoinmune llamada "Lupus Eritematoso Sistémico".

Mi reacción fue muy buena, ya casi había terminado de asumir lo que ese diagnóstico significaba, ahora me quedaba la tarea más difícil, vivir con él.

Sentimiento de vulnerabilidad

Por fin y habiendo pasado un día horrible llegó la hora de entrar al especialista y contarle mi historia.

Para mi sorpresa el reumatólogo era joven (unos 38 años como mucho)  y no viejecillo y anticuado como la idea que tenía ya preconcebida. Se mostró bastante atento y empático conmigo, cosa que ayuda bastante en esa situación de incertidumbre. Tras valorarme y hacerme in situ una ecografía de ambas manos me mandó una analítica completísima, voltarén en pastillas y unas radiografías.

Agradeciéndole mucho su atención nos despedimos hasta la semana siguiente que ya tendría los resultados. Las pruebas me las realicé lo más rápidamente que pude pero aun así tuve que esperar una larguísima semana hasta que volví a la consulta.

Miedo al diágnóstico

Tras varios días con dolores que para mí eran explicables, llegó el signo indicativo de que necesitaba ayuda, y como acudir a urgencias, sin la compañía incondicional de mi madre.

Pues allí nos presentamos en el servicio de urgencias y tras una espera moderada fuimos avisadas por el médico.

Comenzó a valorarme y a preguntarme lo que me había pasado, y al contárselo me acordé de que esas noches casualmente me había despertado por el dolor varias veces y además me despertaba sudando. Pero como no, lo achaque a que en pleno mes de mayo y por ser friolera, todavía estaba con colcha y nórdico.

Como empezó...

De repente llega un día y te das cuenta de lo vulnerable que eres, de que tienes miedo y de que necesitas ayuda, y es ese día el peor al que te has enfrentado nunca...

Desde el años aproximadamente hasta la pubertad he sufridos crisis asmáticas, unas más graves y otras menos graves, catarros, sarampión, gripe, me operaron de apendicitis, infecciones de orina...cosillas supongo que normales dentro de lo que cabe para todo el mundo.